Was das Leben kostbar macht

Von Freude, Trauer und der Kostbarkeit des Lebens erzählen Shabnam und Wolfgang Arzt in ihrem Buch „Umarmen und Loslassen“. Am 2. Oktober stellen sie ihre Geschichte mit Tochter Jaël, die mit Trisomie 18 zur Welt kam, in der CityKirche vor. Der Abend mit Lesung, Musik und Gespräch steht unter dem Motto des Kirchentages 2027: „Du bist kostbar“.

Was macht einen Menschen kostbar? Seine Gesundheit? Seine Fähigkeiten? Die Jahre, die ihm geschenkt sind? Oder etwas, das sich mit solchen Maßstäben überhaupt nicht messen lässt? Shabnam und Wolfgang Arzt haben sich diese Fragen nicht freiwillig ausgesucht. Im achten Schwangerschaftsmonat erfuhren sie, dass ihr ungeborenes Kind vermutlich mit Trisomie 18 zur Welt kommen würde. Die Prognose war niederschmetternd: Das Kind werde wahrscheinlich nur wenige Stunden, Tage oder Wochen leben, hieß es.

Doch Jaël, die 2001 zur Welt kam, wurde 13 Jahre alt. Von diesen gemeinsamen Jahren erzählen Shabnam und Wolfgang Arzt in ihrem Buch „Umarmen und loslassen„. Am Freitag (02.10.) sind sie um 19 Uhr in der CityKirche Elberfeld zu Gast. Ihre Lesung, die von den bekannten Wuppertaler Musikern Annika Boos und Markus Lombardi begleitet wird, soll dabei Raum für das schaffen, was sich nicht immer in Worte fassen lässt. Der Abend ist zugleich eine Einstimmung auf den Evangelischen Kirchentag, der im Mai 2027 in Düsseldorf stattfindet. Dessen Leitgedanke lautet: „Du bist kostbar“.

Ein Leben, das alle Prognosen übertraf

In ihrem Buch berichten Shabnam und Wolfgang Arzt von einem fröhlichen Mädchen, das ihr Leben bereichert und kostbar gemacht hat – trotz oder vielleicht auch gerade, weil Krankheit und Einschränkungen dazugehörten. „Wir wollten eine normale Familie sein“, sagt Shabnam Arzt. „Dabei haben wir zunächst vor allem auf die Defizite geschaut und erst allmählich erkannt, wieviel Lebensfreude, Liebe und Dankbarkeit unsere Tochter in unser Leben bringt.“

Das Solinger Ehepaar verschweigt dabei die schwierigen Seiten ihres Familienlebens nicht. Sie mussten lernen, mit Unsicherheit zu leben, Hilfe anzunehmen und schließlich Abschied zu nehmen. Wertvolle Unterstützung bekamen sie vom Kinder- und Jugendhospiz in Olpe. Heute sind sie Botschafter des Wuppertaler Kinder- und Jugendhospiz‘ Burgholz.

Orte für Trauer schaffen

Auf die wichtige Kinderhospizarbeit für Familien mit Kindern, die lebensverkürzende Erkrankungen haben, machen sie in ihrem Buch und ihren Lesungen in ganz Deutschland aufmerksam. Dabei möchten sie deutlich mehr als Informationen weitergeben: „Wir laden dazu ein, über das eigene Leben nachzudenken, über Glück und Trauer, über Abschied und Neubeginn“, betont Wolfgang Arzt.

Wolfgang und Shabnam Arzt mit Annika Boos und Marco Lombardi auf dem Kirchentag in Dortmund 2019 (v.r.)

Ihre Geschichte mit Tochter Jaël sei nur der Ausgangspunkt für einen Abend, an dem Menschen sich öffnen, ihre Trauer zeigen und – wenn sie wollten – darüber auch ins Gespräch kommen könnten. „Diese Orte gibt es noch zu selten“, meint der Theologe. Er hofft, dass sie auch auf dem Evangelischen Kirchentag 2027 zu finden sein werden. Shabnam und

Wolfgang und Shabnam Arzt wollen dort ebenfalls eine Lesung anbieten – wie schon auf dem Kirchentag in Dortmund. Auch wenn Jaël nun schon seit zwölf Jahren tot ist, habe sie große Spuren hinterlassen, sagt das Ehepaar. „Sie ist noch immer da und das wird auch so bleiben“. Der Abend in der CityKirche lädt dazu ein, sich von der Geschichte dieses Mädchens berühren zu lassen – und das Kostbare im eigenen Leben neu zu entdecken.

Text: Sabine Damaschke
Fotos/Copyright: Shabnam und Wolfgang Arzt